بیماری آلزایمر در جوانی | آلزایمر زودرس چیست؟
آلزایمر چیست ؟
آلزایمر یک بیماری پیشرونده و تخریب کننده سلولهای مغزی است که باعث اختلال در حافظه، تفکر، و رفتار می‌گردد. این بیماری به تدریج شروع می‌شود. از علائم اولیه آن فراموشی وقایع اخیر و نیز اشکال در انجام وظایف روزمره و عادی است. از دیگر علائم آن سردرگمی، تغییر شخصیت، تغییر رفتار، قضاوت مختل، اشکال در یافتن لغات و اتمام جملات در سخن گفتن ونیز تداوم خط گفتگو می‌باشد. سرعت بروز این تغییرات از بیماری به بیمار دیگر تغییر می‌کند، اما بیماری به جایی می‌رسد که باعث می‌گردد فرد مبتلا کاملا برای مراقبت از خود ناتوان گردد.
سن ابتلا به آلزایمر و بیماران جوان
غالبا اینگونه تصور می‌شود که آلزایمر بیماری کهولت سن است و در حقیقت در افراد بالای 65 سال شایع تر است. این بدین معنی نیست که افراد زیر 65 سال به این بیماری مبتلا نمی‌شوند. این بیماری در افراد در دهه های 30، 40، 50، نیز بروز می‌نماید.
محققین اعتقاد دارند که این گروه از بیماران جزو دسته شروع زودرس محسوب می‌گردند که احتمال وجود سابقه فامیلی در آنها گزارش شده است . بیماران جوانتر در مقایسه با بیماران سالمند سریعتر دچار سیر قهقرایی و تخریب می‌شوند.
علائم رفتاری بدون ارتباط با سن بیمار در بیماران زودرس و دیررس مشابه بوده است. بنابراین اگر عضوی از خانواده شما به این بیماری مبتلا شده و سن کمتری داشته باشد، مراقبت از بیمار در هر دو گروه مشابه می‌باشد.
بدون توجه به شباهت‌هایی که در رفتار و مراقبت از بیماران وجود دارد، بیماران جوان آلزایمری از بیماران مسن‌تر تفاوت‌هاییدارند. گروه اول ممکن است در بیان افکارشان مشکلات بیشتری داشته باشند. از سوی دیگر بیمار جوانتر ممکن است آگاهی بیشتری از بیماری خود داشته باشند، از این رو احتمالأ با احساس حرمان و شکست بیشتری مواجه شده و به درک شدن از سوی دیگران نیاز بیشتری داشته باشند. همینکه بیمار نیروی روانی و قوای جوانی را از دست می‌دهد ممکن است نیاز داشته باشد تا به روشهای جدید، مفید بودن را تجربه کند.
خانواده بیمار جوان مبتلا به آلزایمر
اثر بیماری آلزایمر در خانواده بیماران جوانتر نیز قابل شناسایی هستند اما ممکن است با سایر علائم روانی ونیز بحرانهای میان سالی مخلوط شود. وجود یک ذهنیت قبلی که بیماری آلزایمر مخصوص افراد سالمند است ممکن است باعث شود که پزشک از تشخیص آن غفلت نماید.
اگر ظن این را دارید که عضو خانواده شما دچار آلزایمر شده است، با پزشک خود مشورت نمایید. اگر از تشخیص پزشک خود مطمئن نیستید می‌توانید نظر پزشک دیگری را نیز جویا شوید. انجمن آلزایمر می تواند در این خصوص اطلاعات ذی‌قیمتی ارائه دهد.
شغل، از کار افتادگی و امور مالی بیمار جوان مبتلا به آلزایمر
اگر تشخیص آلزایمر در عضو خانواده شما مسجل گردید، ممکن است شغل خود را از دست بدهد. اگر بیماری در مراحل اولیه تشخیص داده نشود احتمالا با مشکلاتی در محل کار خود روبرو می گردد، تنزل مقام و رتبه پیدا می کند و یا با تعویض مکرر شغل در محل کار رو به رو می‌شود.
بدون وجود تشخیص قطعی شما قادر نخواهید بود که از منافع از کار افتادگی بهره‌مند گردید.
از سوی دیگر اگر فرد مبتلا مهمترین شخص تأمین منابع مالی خانواده و نیز فراهم کننده اصلی پوشش بیمه‌ای خانواده باشد، در این صورت تأمین حمایت بیمه‌ای از خانواده به مخاطره می افتد. خانواده بیمار می‌تواند از پوشش بیمه‌ای سازمانهای حمایتگر و سایر مساعدت‌های مالی موسسات خیریه برخوردار گردد.
تمام خانوادههایی که دارای بیمار آلزایمری هستند ترغیب می‌شوند تا در اسرع وقت از مشاوره قانونی برخوردار شوند. این مسئله برای خانواده بیماران آلزایمری جوان تر که هنوز دارای فرزند صغیر در خانه هستند حائز اهمیت بیشتری است. در صورت امکان بیمار خود را در برنامه ریزی و اتخاذ تصمیم مشارکت دهید.
مسائل قانونی مربوط به بیماری را از مراکز بهداشتی، مددکاران و افراد صاحب نظر در این خصوص جویا شوید.
مراقبت طولانی مدت از جوان مبتلا به آلزایمر
هر چند که حتی فکر کردن در مورد آن نیز آزار دهندن است اما ممکن است شما مجبور شوید که بیمار خود را به خانه سالمندان بسپارید. این تصمیم برای تمامی خانواده‌ها دردناک است. شما ممکن است برای اتخاذ چنین تصمیمی خیلی مردد باشید زیرا بیمار شما جوانتر از سایر بیماران خانه سالمندان است. ذکر این نکته حائز اهمیت است که بیماران به وجود تفاوت سنی آگاهی ندارند. آنچه که باعث دل مشغولی می‌گردد این است که محلی را پیدا کنیم که پذیرای بیماران جوانتر نیز باشند.
معمولأ بیماران ترغیب می‌شوند تا پیش از فرارسیدن زمان آن، اطلاعات لازم در مورد خانه‌های سالمندان را بدست آورند. برای یافتن مکانی مناسب برای بیمار ممکن است وقت زیادی لازم باشد. سازمانهای حمایتی، انجمن آلزایمر، سازمان بهزیستی و سازمانهای بازنشستگی ممکن است منابع خوبی برای کسب اطلاعات لازم باشند.
علائم بیماری آلزایمر افراد جوان از دید دوستان و خانواده
در فرد مبتلا به آلزایمر ممکن است پیش از اینکه در وضعیت ظاهر او تغییراتی ظاهر شود، در رفتارش تغییراتی مشاهده گردد. برای کسی که گهگاه با بیمار تماس دارد درک این تغییر رفتاری دشوار است. این تغییر در بیماران آلزایمری جوانتر با گنگی و پیچیدگی بیشتری همراه است.
اگر برای دوستان و آشنایان پذیرش این مطلب دشوار است که فرد جوانی چون دوست آنها، چگونه ممکن است در سنین جوانی به آلزایمر مبتلا گردد. این اعتقاد غلط ممکن است تقویت شود هنگامی که وضعیت ظاهر بیمار را کاملأ درست و آراسته می‌بینید. آنچه که باعث سردرگمی و آشفتگی آنان می‌شود مشاهده رفتار بیمار است. مشاهده علائم آلزایمر در فرد سالمند دور از انتظار نیست اما مشاهده آنها در فرد جوانتر دور از ذهن و انتظار می‌باشد. برای دوستان، فامیل و افراد غریبه‌ای که تماس روزانه با بیمار ندارند خیلی دشوار است که رفتارهای بیمار را ناشی از آلزایمر بدانند.
بیشتر بیماران مبتلا به آلزایمر در خواهند یافت که همزمان با پیشرفت بیماری رابطه دوستیها رنگ می‌بازد. این مسئله در دوستیهای بیماران جوانتر بیشتر دیده می‌شود چرا که دوستان بیمار می‌بینند که بالاخره خطر بروز آلزایمر در افراد جوانتر نیز وجود دارد و بعلت ترس از ابتلا خودشان، از بیمار فاصله می‌گیرند.
انتقال اطلاعات مربوط به بیماری به دوستان و اقوام به آنها کمک خواهد کرد تا رفتارهای بیمار را بشناسند و نیازهای شما را درک کنند. در این رابطه ممکن است شما مطالعه کتابی را که خود خوانده‌‌اید کرده‌اید و یا شرکت در جلسات گروههای حمایتی را به اتفاق یکدیگر پیشنهاد کنید. نباید نگران این باشید که از دوستان،هم محلی‌ها و همکاران خود استفاده کنید. این افراد معمولا پیش از آنکه حمایت و مساعدت خود را ابراز دارند منتظر نشانه و پیشنهاداتی از سوی شما هستند.
فرزندان فرد مبتلا به آلزایمر زودرس
بچه‌ها در هر سنی که باشند لازم است بیماری را بشناسند و بدانند که چگونه بیماری، رفتار پدر یا مادر آنان را متاثر می‌سازد و چه تغییرات دیگری را باید در انتظار بکشند.
اگر بچه دارید آگاه باشید که سن بر واکنش آنها نسبت به بیماری همسرتان اثر می‌گذارد. در فرزندان شما ممکن است احساس خشم ، انزوا از فامیل، و یا بعلت شرمندگی گوشه گیری از دوستان بوجود آید. ممکن است فکر کنند که آنها باعث بروز یا تشدید بیماری پدر یا مادر شان شده‌اند. آنها ممکن است از ابتلا خودشان به بیماری بترسند و یا نگران باشند که شما نیز به آلزایمر دچار شوید. علاوه بر از دست دادن پدر یا مادر، بچه یک الگوی رفتاری را نیز از دست می‌دهد. آنها ممکن است مسئولیت‌هایی را در منزل به عهده بگیرند که قبلا توسط شما یا همسرتان انجام می‌شده است مانند مراقبت از خواهر یا برادر کوچکتر یا انجام کارهای منزل. در برخی موارد ممکن است شما از فرزند خود بخواهید که در مراقبت از بیمار مشارکت نماید. در این صورت مراقب وضعیت‌های ویژه مانند توالت کردن و رعایت بهداشت فردی بیمار باشید که می‌تواند فرزند شما را شرمگین و خجالت زده کند. فرصت هایی را برای صحبت با کودکان خود در نظر بگیرید، بیماری را به آنها توضیح دهید و به احساسات آنها گوش کنید. فرزندان شما نیازهای مختلفی دارند، ببینید آنها چه هستند و چگونه می‌توان به آنها پاسخ داد. وجود گروههای حمایتی در چنین شرایطی بسیار کمک کننده هستند، بخصوص اگر در برقراری ارتباط و یا درک نیاز آنها مشکلاتی وجود داشته باشد.
همسر فرد مبتلا به آلزایمر زودرس
اگر شما با کسی که دچار آلزایمر شده است ازدواج کرده باشید ممکن است احساس کنید که در شرایط برزخ قرار گرفته‌‌اید. شما همراهی فردی را بعنوان یک دوست و عشق همسر خود را از دست داده اید. همسران بیماران آلزایمری مسن تر نیز ممکن است چنین احساس مشابهی را تجربه کنند اما بعلت سن شما و احساس اینکه عمر خود را باخته‌اید، چنین احساسی در شما ممکن است قوی‌تر باشد.
از دست دادن همسر از یکطرف و تأمین مراقبت‌های لازم برای وی از سوی دیگر به اندازه کافی دشوار است اما شما تلاش می‌کنید که با تردستی به سایر مسئولیت‌های خود مانند بچه‌داری و خانه‌داری، انجام کارهای اداره و نیز رسیدگی به والدین پیر خود نیز بپردازید. تا حالا ممکن است باور داشتید که در همسالان شما کسی نیست که بتواند در این تجربیات مشارکت کند.
گروههای حمایتی از خانواده‌ها تشکیل شده‌اند، آنها می‌توانند شما را با سایر خانوادههایی که دارای بیمار آلزایمری هستند آشنا کنند. با وجود گروههای حمایتی، شما فرصتی را خواهید یافت که با روشهای مراقبت از بیمار آشنا شوید، اطلاعاتی را در زمینه سازمانهای خدماتی و حمایتی درمورد بیماری آلزایمر بدست آورید و نیز احساسات و فشارهایی که بطور طبیعی در پی مراقبت از بیمار آلزایمری به انسان دست می‌دهد تخلیه نمایید.
از سازمانهای حمایتی موجود در جامعه خود استفاده کنید. برای جلب حمایت از خانواده و دوستان خود فرصت را غنیمت بشمارید. اگر فشارهای روانی افزایش یافت، با مشاورین و متخصصین و نیز روحانیون ملاقات داشته باشید.
فراتر از همه اینها، از خودتان مراقبت کنید. اگر از نظر روانی و جسمانی از سلامت خود مراقبت نکنید، بیماری که به آلزایمر مبتلا شده امکان برخورداری از مراقبت هایی که شما فراهم می‌کنید را از دست خواهد داد.